17/04 - DIA MUNDIAL DO HEMOFÍLICO.

Olá amigos !!!

Hoje, dia 17/04 é comemorado o dia mundial do hemofílico.

Até agosto/2008, eu não sabia direto o que era hemofilia e após o meu filho ficar super doente e quase morrer, descobrimos que o seu diagnóstico era hemofilia tipo A.

Explicando melhor:

O que é hemofilia?

A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação. O sangue é feito por várias substâncias, onde cada uma tem uma função. Algumas delas são as proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias.

Esses fatores são numerados, em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.

A pessoa que tem hemofilia, não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue da pessoa com hemofilia demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão.

Parece simples, mas até você descobrir o diagnóstico, principalmente no meu caso que não tínhamos casos de hemofilia na família e conseguir entender como é esta doença, como tratá-la, como lidar, como perder o medo e no final descobrir que não é um bicho de 7 cabeças, é um longo caminho.

Sem contar o psicológico, pois nenhuma mãe quer ver o seu filho tão vulnerável com relação à sua saúde.

Tive que trabalhar com tantas coisas, perder o medo, procurar médicos qualificados, cadastrar o meu pequeno no Ministério da Saúde, pois o remédio é caro e é fornecido pelo governo, conheci hemofílicos, pais de hemofílicos e enfim, hoje tenho a plena certeza que com informação, bom tratamento e amor, é possível sim ter uma vida saudável e feliz...

Essa é a minha meta e graças à Deus, estou conseguindo fazer com que o meu Pililico seja feliz, em todos os sentidos, lindo, com sua saúde estabilizada e enfim, uma criança normal e muito linda por sinal.

Para quem quiser saber mais um pouquinho, indico o site da Federação Brasileira de Hemofilia, é bem objetivo e interessante: http://www.hemofiliabrasil.org.br

E por favor, vamos colaborar na doação de sangue, é um ato de amor e que salva vidas, inclusive a do meu filho...

Beijos, beijos !!!